Het Maatschappelijk Impact Team (MIT) zag aanleiding om de maatschappelijke gevolgen van long covid in beeld te brengen en hierover het kabinet te adviseren. Een groot deel van de mensen in Nederland die long covid hebben opgelopen (in totaal naar schatting 1,3 miljoen) heeft relatief milde klachten en herstelt daar vaak weer van. Maar een aantal mensen krijgt zodanige klachten dat zij ernstig beperkt worden in hun deelname aan de samenleving. Dit heeft voor iemand persoonlijk gevolgen; gevolgen voor de fysieke en mentale gezondheid, voor het huishouden en gezin, sociale activiteiten en vrijetijdsbesteding, voor het werk en inkomen, school en opleiding en voor toegang tot de zorg. Maar het heeft ook gevolgen voor de samenleving, denk maar aan afnemende productiviteit, ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid, zorgkosten, uitval van kinderen en jongeren uit het onderwijs, afnemende participatie van mensen op allerlei gebied (zoals zorg voor gezin, mantelzorg, vrijwilligerswerk, vrijetijdsbesteding). Dat brengt hoge maatschappelijke kosten met zich mee.

Ten behoeve van dit onderzoek is onder andere gebruik gemaakt van het LISS panel. In april van dit jaar werd een vragenlijst voorgelegd aan ruim 2500 panelleden. Uit de data blijkt dat respondenten die zelf long covid hebben (gehad) en/of iemand (dichtbij) kennen met long covid (totaal 52% van de steekproef) negatieve gevolgen signaleren op vrijwel alle uitgevraagde terreinen. De gevolgen beperken zich niet alleen tot lichamelijke effecten, maar er zijn ook mentale en sociale aspecten.

Nederlanders zijn bekend met long covid
De overgrote meerderheid van de Nederlandse bevolking (90%) is bekend met long covid of post-covid. Voor Nederlanders die in de zorg of het onderwijs werken (in de frontlinie) ligt dit percentage nog hoger, namelijk 98%. Jongeren geven iets minder vaak aan bekend te zijn met long covid, ongeveer 8 op de 10, maar ook voor hen geldt dus dat de overgrote meerderheid bekend is met long covid. 

Een klein percentage van de Nederlanders geeft aan zelf long covid te hebben (gehad) 
Op de vraag of mensen zelf long covid hebben (gehad), geeft 7,2% van de Nederlanders aan dat dit het geval is. Voor de medisch kwetsbaren ligt dit percentage hoger: op 9,6%. Van de jongeren zegt 7,6% long covid te (hebben) gehad, voor economisch kwetsbaren was dit percentage vergelijkbaar (7,5%) en 6,0% van de mensen die in de zorg of in het onderwijs werken geeft dit aan.

Long covid heeft meer gevolgen dan alleen negatieve gevolgen voor de gezondheid 
De Nederlanders die zelf long covid hebben (gehad) en zij die mensen kennen met long covid (52% van de Nederlanders) is gevraagd wat hun ervaring is met de negatieve gevolgen van long covid.

Nederlanders zien long covid meer als probleem van ons allemaal dan als een individueel probleem
De respondenten is gevraagd op een schaal van 0 tot en met 10 aan te geven of ze vinden dat long covid een probleem is van de mensen die het hebben (0), of dat het een probleem van ons allemaal is (10). In Figuur 2 zie je hoe de Nederlandse bevolking, medisch kwetsbaren, jongeren, economisch kwetsbaren en mensen die in de zorg en het onderwijs werken (frontlinie) dit zien. De Nederlandse bevolking vindt long covid meer een probleem van ons allemaal (gemiddelde = 6,0). Jongeren scoren wat lager en zitten rond het middelpunt van de schaal (gemiddelde = 4,7). Medisch kwetsbaren scoren een gemiddelde van 6,6 op deze uitspraak en zitten daarmee boven het middelpunt van de schaal.

Long covid is niet de schuld van de mensen zelf en zit niet tussen hun oren
Een heel klein deel van de Nederlanders (2,1%) het (helemaal) eens is met de uitspraak dat het oplopen van long covid de eigen schuld is van de mensen. Dit percentage is nog lager voor de mensen die in de zorg of het onderwijs (frontlinie) werken (1%).

Meer erkenning en begrip nodig in de samenleving voor long covid (patiënten)
Een meerderheid van de Nederlanders (66,2%) is het (helemaal) eens met de uitspraak dat mensen met long covid meer begrip verdienen van de samenleving. Bij medisch kwetsbaren ligt dit percentage hoger (79,9%) en bij jongeren lager (48.9%).

Niet alleen de overheid is aan zet wat betreft long covid...
Wanneer het long covid betreft, is volgens Nederlanders zeker niet alleen de overheid aan zet, ook scholen en werkgevers moeten aan de bak, zoals Figuur 5 laat zien. Bijna drie kwart van de Nederlandse bevolking (73,9% (helemaal) mee eens) vindt dat werkgevers rekening moeten houden met mensen met long covid. Ook is bijna 65% van de Nederlanders het (helemaal) eens met de uitspraak dat scholen en opleidingen andere mogelijkheden om onderwijs te volgen moeten aanbieden aan scholieren en studenten met long covid (bijvoorbeeld via online onderwijs). Ongeveer 60% procent van de Nederlandse bevolking vindt dat de overheid meer geld beschikbaar moet maken voor medisch onderzoek naar long covid (60,5% (helemaal) mee eens). Ongeveer eenzelfde percentage vindt dat de overheid meer geld beschikbaar moet maken voor mensen die door long covid hun werk of inkomen verliezen (59,9% (helemaal) mee eens).

…maar overheid moet long covid (patiënten) wel echt zien
Meer dan een derde van de Nederlanders (35,4%) is het (helemaal) eens met de uitspraak dat de Nederlandse overheid long covid onvoldoende serieus neemt. Van de medisch kwetsbaren is meer dan de helft het (helemaal) eens met deze uitspraak (51,4%) en van de jongeren ongeveer 1 op de 5 (21,6%).

Aanbevelingen van het MIT
Het MIT adviseert het kabinet om het perspectief van mensen met long covid te beschermen bij het opstellen van beleid, de onderzoeksprogramma’s, de kennisverspreiding en bij de uitvoering van diverse maatregelen. Hiervoor moet ook gesproken worden met patiëntenorganisaties en -groepen, en moeten de dilemma’s in de aanpak open met de betrokkenen worden besproken.

Bronnen voor tekst en figuren: Maatschappelijk Impact Team (19 juni 2023) Maatschappelijke gevolgen van long covid en Nederlanders en hun percepties van long covid. In het laatste artikel vindt u nog meer onderzoeksresultaten die zijn verkregen in het LISS panel.